Жизнь вопреки

Если бы не ежедневная помощь Светланы, Игорю, скорее всего, пришлось бы вернуться в дом престарелых. Фото: Елизавета Фомина

Если от ребенка с тяжелой инвалидностью отказались родители, то о какой-либо его полноценной и самостоятельной жизни в будущем в большинстве случаев можно забыть. Исключения редки, и эта история – одно из них.

Начало жизни Игоря Игнатьева, родившегося с повреждением спинного мозга, хорошего предвещало мало: родители отказались от него сразу, а малыш попал в больницу, где ему были проведены пять операций, но безуспешно. После этого его отдали в детдом.

Из детдома – в дом престарелых

«Я в детдоме с рождения, – говорит он. – В детстве когда-то пытался ходить, но пришлось от этой идеи отказаться, и теперь я окончательно прикован к коляске. Задет был спинной мозг или что-то еще. Может быть, я и должен был родиться таким…»

Из Кохтла-Ярвеского детдома Игоря перевели в Таллинн, а когда ему не было и 18 лет, сдали в Йыхвиский дом престарелых, где он провел около двух лет. Жизнь там его тяготила, заветная мечта – стать независимым, насколько это возможно в его положении, приблизилась, лишь когда Йыхвиский дневной центр для инвалидов предложил Игорю за символическую плату комнату. Однако еще неизвестно, как бы сложилось его будущее, если бы не встреча, изменившая все.

«Я попал в Кохтла-Ярвескую больницу с высоченной температурой. Было воспаление мочевого пузыря. И там познакомился со Светой. Она меня увидела и спустя какое-то время стала за мной ухаживать».

С медсестрой Светланой Лещенко Игорь знаком не менее восьми лет. Все это время она делает ему перевязки, обрабатывает пролежни, помогает помыться – как минимум раз, а то и несколько раз в день. И так ежедневно почти все восемь лет. Позднее к Светлане присоединилась ее коллега Анна Фомина, которая навещает Игоря, когда Светлану необходимо подменить. «Благодаря им я все еще жив», – говорит Игорь. И это не преувеличение – у него инфицированные пролежни, при недостаточной обработке которых может быстро развиться некроз. Полное заживление невозможно, единственное спасение – регулярная дезинфекция.

За последние три года Игорь ни разу не ложился в больницу. Для человека, который провел в стационаре почти столько, сколько он себя помнит, это на грани невероятного. Более того, сейчас он сравнительно независим. На остатки выходного пособия из детского дома Игорь обустроил себе жилье – купил ноутбук, телевизор и зажил почти самостоятельной жизнью.

«Продукты я покупаю сам, убираю комнату, готовлю, мою посуду, выезжаю в город на коляске, сам встаю, сам одеваюсь. Могу блины испечь, котлеты пожарить, супы варю более-менее. Конечно, не скажу, что я профессионал, бывает и промахиваюсь».

Четырьмя стенами жизнь Игоря не ограничивается. Есть знакомые и друзья, с которыми ему повезло. «Сколько есть, за столько я и благодарен. Есть Света и Аня, которые соглашаются мне помогать. Друзья в Таллинне, потом в Хаапсалу. Самые-самые – из детдома. С единицами контакты не сохранились».

Единственное, о чем Игорь пока не осмеливается даже мечтать, так это о настоящей работе. В Эстонии человеку со стопроцентной инвалидностью найти место едва ли возможно, по крайней мере, сейчас. «Мне очень хотелось бы работать, – признается он, – но не знаю, что из этого выйдет. Сейчас я прохожу практику в центре, мы делаем разные поделки. Я доволен».

После Таллинна Игорь к Йыхви привык, сам ездит в местные магазины, предпочитает те, в которых есть лифт. Говорит, стало лучше с автобусами. «По крайней мере, я в них попадаю. Я уже за это благодарен. Не во все, конечно, но в основном. Это еще от водителя зависит. Если водитель злой, может и не опустить скат».

Когда Игорь говорит, что всем доволен, веришь: это действительно так. Он понимает: чудом является уже то, что он может жить так, как живет сейчас. Нужно было лишь очень сильно этого захотеть. И встретить таких редких людей.

Нашли друг друга

Восемь лет назад Светлана и не предполагала, что ее жизнь сложится таким образом. Пациенты после выписки часто просят помочь, но реагировать на каждую просьбу медработники физически не в состоянии. К тому же у Светланы трое детей и теперь уже семь внуков, так что забот хватает своих. Но с Игорем, по ее словам, вышел особый случай.

«Когда я его впервые увидела в отделении, мне сразу показалось, что это интересный человек. При таком тяжелом положении он был очень добродушным, ни на что не жаловался, что было необычно. У него был очень сложный случай, и я прониклась особым сочувствием по отношению к нему».

Спустя какое-то время Игорь попал в отделение Светланы во второй раз – с тяжелым пролежнем, была необходима пластическая операция. По инициативе Светланы через знакомого врача удалось договориться с хирургом в Таллинне. Эта операция стала первой, которой медсестра посодействовала, но далеко не последней. Между тем Игорь все приглашал Светлану к себе. И в конце концов она решилась.

«Игорь тогда еще жил в доме престарелых. Он все время говорил, что куда-то переедет и будет жить самостоятельно. Меня это тревожило. Непонятно было, как он будет один. Когда следующий раз я посетила его, он уже переехал в эту комнату. Он был очень скрытным, полностью отказывался от помощи, говорил: я все сам».

Но, как оказалось, в помощи Игорь все же нуждался, и Светлана ее деликатно предложила. Пришлось преодолеть немалые трудности: приспособиться к новым обстоятельствам, научиться процедурам, которые раньше не практиковала, – делать перевязки, ставить мочеприемник, – и много чему еще. Многие Светланины знакомые были против, пытались ее отговорить. Но выбор был сделан, отступать было некуда.

«Это не от меня зависело. Мы когда-то принимаем свои решения в пользу кого-то или чего-то – выходим замуж, выбираем работу. Так и здесь – это было от души, а не от головы».

За долгие годы Игорь и Светлана стали друзьями. Дни рождения отмечают вместе, вместе справляют Рождество и Пасху. Светлана познакомила Игоря со своим окружением, чтобы он мог общаться с разными людьми, каждый год в свой отпуск она забирает Игоря к себе на дачу.

«Бывает, приду к нему, когда у меня что-то произошло. Он сразу видит, спрашивает, что случилось. И я с ним делюсь. Он мне посочувствует, даст совет, успокоит. Мы друг друга ободряем. Если случается так, что Аня меня подменяет, начинаю по нему скучать, – признается она. – Вначале, не скрою, было трудно, а теперь я просто втянулась – это моя жизнь».

За свой счет

И Светлана, и Анна помогают Игорю на собственные средства, а уход за людьми с инвалидностью в Эстонии недешев. Только в прошлом году Светлане стали частично компенсировать расходы на медикаменты – да и то лишь потому, что вмешался помогающий Игорю дневной центр, после чего Йыхвиская волостная управа стала возмещать Светлане часть ежемесячно расходуемых на лекарства средств. Сама она более семи лет ни к кому за помощью не обращалась.

Поскольку обрабатывать пролежни необходимо каждый день, медикаментов расходуется много. В месяц на лекарства уходит около ста евро, а то и больше. По словам Светланы, после обращения в управу Игорю стали переводить дополнительные 25 евро. Кроме того, периодически возвращают около 80% от потраченной суммы. Но для этого каждый месяц необходимо подавать заявление, которое затем рассматривает комиссия. Бывают месяцы, когда траты не компенсируют.

Подспорье и для Игоря, и для Светланы – дневной центр для людей с инвалидностью. «Если бы Игорь на свою пенсию жил в обычной квартире и оплачивал ее так, как оплачивает обычный человек, я думаю, что не только на лекарства — на еду бы не хватило, – убеждена она. – Поэтому мы рады, что он может здесь жить».

Йыхвиский дневной центр, организованный Ида-Вируской палатой людей с ограниченными возможностями, занимается поддержкой инвалидов уже десять лет. Как рассказала «ДД» руководитель центра Кайя Кальдвеэ, в нем людей учат справляться с повседневной жизнью: планировать расходы, готовить еду, убирать комнату. А кроме того, в центре можно весело провести время: люди – клиенты и волонтеры – общаются друг с другом, рисуют, поют, ставят сценки.

«Раз в неделю у нас проводится арт- и музыкальная терапия, действует драмкружок. Для наших клиентов это особенно важно – они развиваются, становятся смелее и общительнее. Проводятся у нас и психологические консультации, а летом мы каждый год организуем пятидневный лагерь, который проводят на принадлежащей волости Йыхви базе отдыха у Чудского озера», – рассказала она.

Но едва ли не главная заслуга центра состоит в том, что он обеспечивает относительно недорогую жилплощадь тем, кто, как Игорь, хочет вести, насколько это возможно, самостоятельную жизнь. Плата за комнату в месяц – 80 евро, включая коммунальные расходы. В том же самом здании, где находится и дом престарелых, центр арендует целый этаж, на котором и находится комната Игоря. Сейчас, помимо него, там живут еще пять человек.

«Клиентов направляют в Йыхвиский дневной центр через Департамент социального страхования. Дополнительную плату за место, поверх выплачиваемых арендаторами 80 евро, платит Йыхвиская волостная управа из своего бюджета. Частично управа оплачивает и коммунальные расходы», – продолжает Кальдвеэ.

По ее словам, заболевание Игоря тяжелое, и если бы не ежедневная помощь Светланы, ему, скорее всего, пришлось бы вернуться в дом престарелых.

Еще один проект Кальдвеэ – Центр консультации и активизации Вирумаа, который занимается безработными, в том числе и людьми с инвалидностью. Игорь обращается туда регулярно и, по оценке Кальдвеэ, у него уже сформировался навык хождения на работу. Сейчас Касса страхования от безработицы направила Игоря в центр на так называемую защищенную работу. С августа он работает в мастерской по изготовлению почтовых открыток и коробок для салфеток. 

«Игорь очень хочет найти работу, но сегодня это едва ли возможно, – говорит Кальдвеэ. – Из-за инвалидности он может работать не более трех-четырех часов в день, а в Ида-Вирумаа и так высокий уровень безработицы, и работодатели не хотят брать на часть ставки людей, которым при необходимости придется обеспечивать помощь опорного лица».

Эстонскому обществу, в том числе и работодателям, предстоит пройти долгий путь, прежде чем они будут готовы пойти навстречу инвалидам при приеме их на работу и согласятся предоставить им место с неполным рабочим днем и соответствующей зарплатой, считает она.

Помочь помогающему

Пока же главное, чтобы Светлане и Игорю хватило на лекарства имеющихся у них зарплаты и пенсии. «ДД» обратился в Йыхвискую волостную управу, чтобы выяснить, почему компенсировать расходы Светлане начали лишь в прошлом году, и почему это делается не в полном объеме.

Руководитель социальной службы Йыхвиской волостной управы Сирли Таммисте заверила нас, что волость помогала и продолжит оказывать финансовую и социальную помощь Игорю Игнатьеву. По ее словам, с января 2016 управа ежемесячно компенсирует от 80 до 90 процентов расходов на медикаменты. Помимо выплат за него дневному центру и центру консультаций и активизации, управа обеспечивает его инвалидным транспортом. В той или иной форме город помогает Игорю с 2006 года.

Что касается Светланы, то, как выяснилось, волость не платит пособие по уходу за инвалидом. Вместо этого на основании постановления №7 Йыхвиского волостного собрания от 21.01.2010 «Порядок назначения дополнительного социального пособия и выплаты людям с тяжелыми и глубокими недостатками» людям с инвалидностью выделяется дополнительное социальное пособие. Размер этого пособия, в соответствии с пунктом 1 статьи 4 постановления, составляет 27 евро. Таммисте объяснила, что эти средства предусмотрены для покрытия расходов, связанных с потребностью инвалида в уходе, – например, он может использовать эти деньги, чтобы заплатить за уход.

Подчеркнем, что в случае Светланы ни о какой оплате труда речи не идет, – речь идет о том, чтобы возместить личные средства, расходуемые на медикаменты.

«Мы предложили Светлане Лещенко стать опорным лицом Игоря Игнатьева официально, но она от этого отказалась. Поэтому по инициативе волости было предложено назначить ее лицом, осуществляющим уход, с чем она согласилась. Официально она является ухаживающим за ним лицом с июня 2015 года. Необходимо подчеркнуть, что сама Светлана не обращалась в социальную службу и не говорила о своих трудностях. В случае если у нее есть претензии или предложения, ей следует прежде всего обратиться в волостную управу. Тогда мы вместе сможем найти подходящее всем решение. Мы обязательно свяжемся со Светланой, чтобы обсудить этот вопрос», – пообещала Таммисте.

Очень надеемся, что вопрос действительно будет решен, ведь иногда помощь бывает нужна и тем, кто привык помогать, ничего не требуя взамен.