Люди не оставили в беде: трехмесячный ребенок с тяжелым генетическим заболеванием сможет вернуться домой

Брита-Мария Алас
Люди не оставили в беде: трехмесячный ребенок с тяжелым генетическим заболеванием сможет вернуться домой
Facebook Messenger LinkedIn OK Telegram Twitter
Comments 2
Хендрик.
Хендрик. Фото: TÜ Kliinikumi Lastefond

У Хендрика, которому только исполнилось три месяца, тяжелое генетическое заболевание. Для наблюдения за ребенком в домашних условиях требовалось специальное оборудование, которое не финансировалось Кассой здоровья. Как сообщили в Детском фонде Клиники Тартуского университета, с помощью пожертвований очень быстро были собраны необходимые средства, и вскоре будет информация, как ребенок будет чувствовать себя дома.

«Деньги на оборудование, необходимое для наблюдения за Хендриком дома, были собраны очень быстро, и скоро ребенок сможет вернуться домой. Однако на данный момент маленький мальчик и его семья посылают привет и большую благодарность тем, кто помог», – сообщил фонд в социальных сетях.

Для домашнего наблюдения Хендрику понадобился пульсоксиметр и ручной ИВЛ стоимостью 4270 евро. Семья ребенка попросила людей помочь собрать деньги.

У Хендрика диагностировано тяжелое врожденное генетическое заболевание – миотоническая дистрофия. Симптоматика проявляется в виде мышечной слабости (в том числе слабости лицевых и шейных мышц), пониженного артериального давления и затрудненного дыхания. У больных детей также могут быть проблемы с сердцем и зрением. Частота заболевания составляет 1:8000.

Миотоническую дистрофию нельзя вылечить, но можно облегчить ее симптомы. Хендрику, который в настоящее время находится в больнице вместе с матерью, наложили трахеостому, то есть искусственно созданное дыхательное отверстие в трахее, и гастростому, с помощью которой мальчика кормят. Однако этого мало – по словам лечащего врача Хендрика, ребенку также необходим пульсоксиметр для домашнего наблюдения, помогающий измерить содержание кислорода в крови ребенка, и ручной ИВЛ на случай, если ребенку потребуется реанимация.

Ребенок мог бы получить необходимое оборудование из больницы, но в случае с Хендриком это невозможно, потому что его диагноз «неправильный». Это означает, что, поскольку у Хендрика нет показаний к кислородной терапии, ему также не прописывают никакие устройства, за которые заплатила бы Касса здоровья Эстонии.

Ключевые слова
Наверх